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中国故事丨“我爱你,从这里一直到星星”

64岁的赵新玲很喜欢给儿子好好讲一个故事:小兔子让大兔子猜自己有多爱他,然后小兔子说,“我爱你,从这里一直到月亮”。

“我对儿子说,妈妈爱你,从这里一直到星星。”两岁时,好好被确诊患有重度孤独症。从带着孩子天南地北四处求医的母亲,到创办贵州第一所孤独症康复训练机构的特殊学校校长,赵新玲迄今已支持帮助7000多名“星星的孩子”。

她见证了孤独症群体从少为人所知到被越来越多人了解接纳,孤独症工作正逐渐得到全社会支持。

认识“孤独”

“我每天都教好好喊‘妈妈’,现在他24岁了,还是不会喊这两个字。”赵新玲说。

孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍,主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损,语言发育迟滞或丧失,兴趣狭隘、行为刻板重复,部分患者伴有智力低下等多重障碍,且终生无法治愈。他们生活在自己的世界里,独自闪烁,因此被称为“星星的孩子”。

近年来,孤独症患病率在全球呈现不断增长的趋势,已成为当今世界严重的公共卫生问题。中国1982年首次报告孤独症病例。据有关统计,中国孤独症患者可能超1000万。

2000年出生的好好在一岁十个月时,突然丧失了语言能力,各方面情况越来越糟糕。那时在贵州,孤独症少为人所知晓,赵新玲带着儿子跑遍北上广深,最终才确诊。

孤独症在全世界没有找到病因,目前也没有有效药物来根治,只能通过专业的康复训练来改善和提升孩子状况。“怎么给我的孩子提供支持,怎么教育怎么康复,当时我很迷茫。”赵新玲说。

赵新玲决心千方百计去学习。她联系北京、广州、南京等城市的康复机构、医院、学校,去实地学习对孤独症孩子开展康复教育的理念和方法。

“那段时间,我接触到全国各地的孤独症家长,发现很多家庭都承受着巨大压力。”赵新玲说。

首先是经济上,由于孤独症孩子行为异常,照料起来很困难,夫妻双方往往有一人不能工作,家庭收入减少,还要承担高额的康复训练费用;其次是精神上,家长不知道未来该怎么办,普遍迷茫困惑,很多孤独症家庭最终支离破碎。

“到现在,好好的心智也只有两三岁,生活无法完全自理。但幸运的是,家人没有给我任何压力。”赵新玲说,“我的父亲是军人,性格坚强,我的公婆出身书香家庭,他们一直宽慰、鼓励我。”

走出“孤独”

当年,四处求医过程中,赵新玲认识了贵阳市妇幼保健院医生关福琴,她是贵州最早进行孤独症诊断的儿童保健领域专家。

“关奶奶说,总在外地不是办法,让我干脆办个机构。贵州的孤独症孩子们能有个学习的地方,家长们也可以互相帮助。她给我们当志愿者,从医学的角度尽力提供支持。”赵新玲说。

一路走来,帮助支持赵新玲的人有很多,关福琴是其中之一。她为爱心家园孩子们义务诊疗,给老师家长作讲座培训等,志愿者一当就是20年,现在已90多岁了。

2010年中秋节前夕,爱心人士来到贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心,给孤独症孩子送月饼。右一站立者为赵新玲。新华社记者 李惊亚 摄

2003年,赵新玲在贵阳创办了南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心,这是贵州省第一所服务孤独症等发育障碍儿童的康复训练机构。2016年她又创办了大龄部,填补贵州省成年孤独症障碍者托养、康复、辅助就业等领域的空白。

“孤独症儿童越早接受专业的康复训练,对他们今后融入社会越有好处。”赵新玲说。从需要自费做康复训练,到后来国家有了支持孤独症儿童的项目。目前,0至6岁孤独症儿童来爱心家园康复训练,都能得到政府资金补助,部分县市还将年龄放宽。

家在贵州余庆县农村的彭女士,女儿4岁确诊为中度孤独症,在爱心家园康复训练两年多。“孩子的话多起来,性格变开朗了,可以部分生活自理,变化还是很大的。”彭女士说,“接受康复训练一天,能得到80多元政府补助,减轻了家庭经济负担,给了我坚持下去的动力。”

2022年,爱心家园从原先老旧简陋的校区搬进新校园,政府对其房租给予大力支持,爱心人士捐来办公用品、电脑、训练桌椅等物品。新校区共四层,教学环境得到很大改善,每天约300名孤独症患者在这里接受康复训练、托养等服务。

3月27日,在爱心家园儿童特殊教育康复训练中心,孤独症儿童正在接受康复训练。新华社记者 吴斯洋 摄

双向奔赴

四十多年来,中国的孤独症康复训练体系正在不断完善。以贵州为例,孤独症早筛体系逐渐建立,提供孤独症康复训练服务的机构越来越多。但孤独症无法根治,如何让全社会为孤独症群体提供支持的环境至关重要。

“我到普通小学给孩子们上课,让大家栽各种花草,然后我问哪棵最漂亮?孩子们会说,这棵漂亮,那棵也漂亮。”赵新玲说,“我想在孩子们心中埋下一颗种子,生命是多样的,每一个独一无二的生命都值得被尊重。”

赵新玲从2006年开始尝试做融合教育,从互不了解到普通学校主动靠拢,爱心家园已和贵阳市20多所幼儿园、中小学校开展融合教育,超过2000名孤独症孩子进入普通学校就读。

“过去,我们想让孤独症孩子努力提升自己,去融入普通人的生活。”赵新玲说,“现在通过融合教育,让正常孩子了解、接纳和关照孤独症孩子,这种双向奔赴能缩短双方的距离,加快融入的速度。残障孩子一生走下来,会轻松很多,他们背后的家庭也会幸福很多。”

赵新玲给记者讲了她办公室里4束花的故事。

每年,爱心家园都要迎来不少志愿者献爱心。2023年教师节,学校里来了一群志愿者,送给每位老师一支向日葵,送给赵新玲一束鲜花。

鲜花变干花,赵新玲舍不得扔,依然摆在办公室里。后面拜访的人听说干花的故事,又送来鲜花。“像接力一样,一束花带来了三束花,从去年教师节一直收到今年妇女节。”赵新玲说。

3月12日拍摄的摆在赵新玲办公室的花,其中4束是爱心人士“接力”送来的。新华社记者 李惊亚 摄

采访结束时,记者在爱心家园大龄部见到了在这里康复的好好。当天是一名学员的生日,老师安排大家坐在一起吃蛋糕,唱歌,手拉手转圈舞蹈。好好不会说话,看起来很安静,但脸上洋溢着笑容。

“虽然前方还有许多难题需要解决,但我对未来充满信心。”赵新玲说,“家长也要走出孤独,不要自我封闭。积极面对孤独症,接纳和享受不同的人生。”

监制:卫铁民、刘畅

记者:李惊亚

编辑:徐欣涛

新华社对外部、新华社贵州分社联合制作

中国故事工作坊出品

[责任编辑:李元]

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